Scopi

Rafforzare i legami fra le persone con Emofilia... 

Garantire un'informazione sulla terapia...

Favorire gli studi sull'Emofi­lia...

Accreditamento del Centro Emofilia...

 -        rafforzare costantemente i legami fra le persone con Emofilia sia per un aiuto reci­pro­co sia per un u­tile scam­bio di esperienze, cercando di svolgere un impor­tan­te ruo­lo di aggregazione e di solidarietà fra gli stes­si, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettività, approfit­tan­do delle varie opportunità che l'Associazione pensa di concretizzare mediante le manifesta­zio­ni diversificate programmate nel corso di ogni anno;

-       garantire a Persone con Emofilia e Medici curanti un'informazione puntuale e ade­gua­ta sui più recen­ti sviluppi del­la terapia (vedi le molteplici battaglie per l'utilizzo dei farmaci di ul­tima ge­ne­razione, cosiddetti “ricombinanti”) e altrettanto precise indicazioni sul­la con­dotta igienico-sa­ni­taria da adot­ta­re nel­le varie fa­si del­la malattia e negli epi­sodi straordinari;

-        favorire, sia in sede lo­ca­le attraver­so il Cen­tro dell'Emo­filia, sia in ambito na­zio­nale attraverso i no­stri Or­gani­smi de­pu­tati, gli studi sull'Emofi­lia e su altre sindromi simil-emofiliche da alte­razioni con­ge­nite di fat­tori e meccani­smi della coagulazione, nonché sul­le patologie cor­relate e derivate che sono sempre pericolose e mol­to spes­so purtroppo irreversibili, istituendo an­che opportune promozioni per la raccolta di risorse finanziarie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell'iniziativa;

-        puntare con decisione all'applicazione dell'Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 let­te­ra b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n° 281, tra Governo, Regioni e Pro­vin­ce Autonome di Trento e di Bolzano, sul documento “Definizioni del percorso di assistenza sa­ni­taria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”, peraltro recepito dalla Giun­ta Provinciale con Delibera n° 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro del­l'E­mofilia di Trento per il riconoscimento del livello di eccellenza che, per quanto svol­to nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su questa prospettiva l'Associazione è pron­ta a collaborare con le Istituzioni responsabili per analizzare quelle competenze che già vengono svol­te in forma ufficiale e ufficiosa per dare all'Emofilico un'assistenza che molti altri Centri già ci in­vidiano;

 -        con il supporto della Consulta Provinciale per la Sanità partecipare all'adozione di spe­cifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano es­se­re uno strumento di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale fina­lizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sul­l'ar­gomento, adattate al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.  

-        raccogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che posso­no es­se­re u­ti­li per le persone con l'Emofilia, per lo staff medico e per la stessa co­mu­nità, utilizzando sistemi infor­matici già funzionanti presso il Cen­tro dell'E­mo­filia per l'elaborazione dei dati clini­ci, non­ché In­ter­net per gli interscambi loca­li, nazionali e mon­diali;

-        assistere le persone con Emofilia dal punto di vista sociale ed educa­ti­vo, per consentire un inserimen­to adeguato “fra gli altri come gli altri” nel mondo del lavoro, evitando deprecabili di­scri­minazioni ed emarginazioni e un appropriato supporto per l'an­damento della loro vi­ta fami­glia­re, cer­cando nel con­tem­po di promuovere la conoscenza del­le quotidiane problematiche ine­ren­ti all'E­mo­filia e alle coagulopatie in genere da par­te della comunità, attraverso numerose e valide at­tività soprattutto nell'ambito sportivo che consente un coinvolgimento totale dai piccoli agli an­zia­ni.

-        promuovere campagne di informazione nelle Scuole al fine di far conoscere l'Emofilia sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preventiva, deve costituire un im­pegno costante anche per comprendere che la nascita di un bimbo con l'Emofilia non deve con­si­derarsi una tragedia, ma un lieto evento con dei problemi da risolvere con estrema tran­quillità e serenità.