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Obiettivi

Ricordiamo che il nostro impegno è posto come atto di fratellanza tra persone che condividono una difficoltà comune, di seguito descriviamo i nostri intenti... 

  1.             Rafforzare la preziosa collaborazione da parte della A.S.D. “NEW LIFE” per cerca­re di ave­re un si­cu­ro punto di riferimento per le attività dell'Associazione, addirittura eleg­gen­do la sua se­de come recapito ope­rativo dell'Associazione medesima, per i motivi che verranno in­dicati in mo­do esaustivo nel corso della presente.
  2.             Agevolare la partecipazione dei nostri Soci e del personale qualificato del Centro del­l'E­mofilia ai tanti convegni, congressi, meeting, ecc. promossi sia dal­la Fondazione Italiana dell'E­mofilia per la parte medico-scientifica, sia dalla Federazione del­le Associazioni de­lle per­sone con l'Emofilia per la parte socio-organizzativa e formativa, sia dagli altri Organismi com­petenti e specializzati nella formazione.
  3.             Proseguire con la “ginnastica in acqua” per dare l'opportunità a tutte le persone con l'Emofilia di svolge­re un'at­tività prioritaria di prevenzione e di miglioramento, oltre a quella purtroppo ne­cessaria di riabilitazione, per una corret­ta funzionalità soprattutto delle articolazioni con l'aiuto di docenti altamen­te qualificati e in strut­tura ottimale A.S.D. “NEW LIFE” (piscina con profondità li­mitata e acqua a temperatura costante sui 32°); richiamiamo l'attenzione sul fatto importante che nel­la nostra provincia non esistono presidii specializzati in particolari cure dell'Emofilia (ortopedia e fisiatria per persone con l'Emofilia, ecc.) per cui occorre seguire le indicazioni della nostra Fe­derazione che cerca la costituzioni di reti sia per interventi diretti sia per azioni di formazione di per­sonale specifico, in questi casi non essendoci un richiamo normativo la formazione è rivolta a per­sonale che volontariamente lo richiede, magari su specifico consiglio dalla nostra Associazione. Sulla base dell'ultima osservazione è in corso il progetto di utilizzare anche le attrezzature del Pre­sidio ospedaliero “Villa Rosa” di Pergine per consentire interventi di cure fisioterapiche speci­fi­che per persone con l'Emofilia aventi problemi im­portanti alle articolazioni ovvero per coloro che hanno bisogno di un'iniziativa preventiva al fine di evitare l'insorgenza della specifica “artrite emofilica” la quale può determinare conseguenze ina­bilitanti e provocare addirittura deformità e carenze funzionali.
  4.             Contattare diversi Istituti Superiori e Istituti Comprensivi per proporre un Progetto Scuola-Ma­lattie Rare al fine di esporre agli Studenti e al personale Docente notizie inerenti ai problemi quo­tidiani dei pazienti con una esposizione anche medica delle singole malattie per capire le evolu­zioni delle stesse nell'arco della vita di chi ne è stato colpito. Ovviamente l'inserimento in questa cam­pagna promozionale dell'Associazione riguarda la volontà di parlare dell'Emofilia per far com­prendere le molte problematiche che sorgono oltre alla cura terapeutica vera e propria.
  5.             Partecipare con orgoglio ed entusiasmo alla “Gior­nata Mondiale dell'Emofilia” prevista per il 16 Aprile 2017 sia con l’organizzazione di attività promo­zionali che coinvolgano le persone con l'Emofilia e la co­munità per far cono­scere in modo ottimale l'Emofilia (inserita peral­tro fra le Malattie Rare) e i vari proble­mi connessi sia con l'organizzazione di manifestazioni spor­ti­ve rivol­te ai giovani (fascia dai 6 ai 15 anni) nelle varie specialità e discipline agonistiche con il mas­simo coinvolgimento delle famiglie.
  6.             Organizzare insieme al Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare e par­te­cipare con un senso di coinvolgimento e solidarietà alla “3^ Gior­nata Trentina delle Malat­tie Rare” prevista per il 28 Febbraio 2017 con l'obiettivo di far conoscere, sulla base di ap­posita campagna di informazione negli Istituti superiori di Trento (per gli studenti delle classi quar­te), le Malattie Rare sia nella fase diagnostica, sia nella fase terapeutica e sia nella fase preven­tiva con le molteplici problematiche che le caratterizzano e che quotidianamente i rispettivi pa­zienti debbono sopportare spesso con l'aiuto determinante dei loro famigliari; organizzare an­che un Convegno Medico sulle Malattie Rare nel mese di Marzo 2017 con l'intervento di Medi­ci specialisti.
  7.             Organizzare il Memorial “Gabriele Fol­ghe­raiter” di cal­cio giovanile con un du­plice obiettivo: ri­cordare il primo Socio che ci ha lasciati prema­turamente a 14 anni al quale è sta­ta intito­lata l'Associazione e alimentare nei gio­vani (dagli 8 ai 12 anni) il pia­cere di giocare per uno scopo importante e nobile di so­li­darietà socia­le, sentendosi anche utili per la comuni­tà.
  8.             L'Associazione pone la massima attenzione possibile per quanto concerne l'applicazione del­l'Accordo, ai sensi degli articoli 2, comma 1 lettera b) e 4, comma 1 del Decreto Legislativo 28 Agosto 1997, n° 281, tra Governo, Regioni e Province Autonome di Trento e di Bolzano, sul do­cumento “Definizioni del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emor­ragiche Congenite (MEC)”, peraltro recepito dalla Giunta Provinciale con Delibera n° 810 del 03 Maggio 2013, al fine di accreditare il Centro dell'Emofilia di Trento per il livello di ec­cellenza che, per quanto e come svolto nel corso degli anni, gli spetterebbe di diritto. Su que­sta prospettiva l'Associazione è pronta a dare la massima collaborazione con le Istituzioni respon­sabili per analizzare le competenze svolte in forma ufficiale e ufficiosa al fine di fornire alla per­sona con l'Emofilia un'assistenza che molti altri Centri già ci invidiano.
  9.             L'Associazione iscritta nella Consulta Provinciale per la Sanità cercherà di essere coin­vol­ta per quanto concerne l'Emofilia e le Malattie Rare nella predisposizione di specifici Protocolli dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) che risultano essere uno stru­men­to di gestione clinica per la definizione del migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, sulla base delle evidenze scientifiche disponibili sull'argomento, adat­ta­te al contesto locale, tenute presenti le risorse disponibili.
  10.        L'Associazione (già iscritta dal 2012 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, tenuto dal C.N.M.R. presso l'Istituto Superiore di Sanità, in quanto l'Emofilia è stata dichiarata Malattia Ra­ra) è a conoscenza che Governo e Regioni hanno definito l’intesa in materia di Malattie Ra­re, problema delicato e sentito dato che tali patologie interessano, nel loro, complesso, dai 450mila ai 600mila italiani. La Conferenza Stato-Regioni ha infatti approvato il Piano Nazionale del­le Malattie Rare che, con una validità triennale, definisce un approccio organico alla materia, prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformità sul territorio nazionale e finan­ziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria de­gli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter in­cer­to di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli inter­ven­ti. La Consulta Nazionale delle Malattie Rare si aspetta che le Istituzioni interessate (Mi­nistero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Regioni e Province Autonome e Aziende del Ser­vizio Sanitario) mettano in atto quanto prima le azioni previste dal piano, in particolare: l'aggiornamento del DM 279/2001 con l'aggiunta di  109 MR riconosciute ma ad oggi ancora esclu­se dall’elenco; l'organizzazione della rete dei Presidi (eliminando quelli “fantasma”); i percorsi diagnostici e assistenziali, sulla scorta dell’esperienza della Regione Lombardia; il sistema  di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali); gli strumenti per l'innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani); la formazione e la valorizzazione professionale degli operatori sanitari; l'informazione ai professionisti della salute e anche ai malati e ai loro famigliari; la prevenzione e la diagnosi precoce: perché una delle principali difficoltà incontrate dalle per­so­ne colpite da una Malattie Rare è di ottenere una diagnosi tempestiva per ricevere un tratta­men­to appropriato fin dalla fase iniziale; ultima, ma non ultima per importanza, la presenza dei pazienti ai tavoli dove si trattano i proble­mi delle Malattie Rare, ovviamente per il tramite delle rispettive Associazioni. L'Associazione rimane con grande attenzione in attesa che quanto sopra venga recepito dal­l'Amministrazione Provinciale con la giusta urgenza al fine di consentire all'apparato sa­nitario di darne adeguata attuazione a favore di tutti i pazienti interessati, comprese le per­sone con l'Emofilia (Malate Rare) avvalendosi anche del supporto importante della Con­sulta Provinciale per la Sanità.
  11.          Essere sempre pronti a colloquiare in modo concreto con le idonee Istituzioni per migliora­re la legislazione inerente all'Emofilia: nel 2011 è stato fissato e messo a regime un “Proto­col­lo con il servizio 118” per consentire di trattare la persona con l'Emofilia in difficoltà nei mo­di più adeguati soprattutto nel caso di utilizzo dell'ambulanza, inoltre è stato chiesto e ottenuto di col­mare il vuoto normativo lasciato dalla errata abrogazione della L.P. n° 23/1983 (prevista con L.P. n° 23/2006) con l'emanazione della Delibera della Giunta Provinciale n° 1390 del 24 giu­gno 2011, contenente l'importante “Disciplina del trattamento domiciliare della Emofilia” (co­siddetta autoinfusione), per questi due importanti atti normativi, riferiti all'Emofilia considerata Ma­lattia Rara, riteniamo utile per i possibili fruitori trasmettere i rispettivi testi a tutti gli Emofilici, ov­viamente è importante trovare le modalità che dovrebbero essere individuate da Organismi Isti­tu­zionali, tenendo conto della Privacy.
  12.          Il sito Web (www.associazioneemofilicitrentini.it) è stato completato e con molta fatica si cerca di te­nerlo aggiornato in modo tale che le persone con l'Emofilia e chi è interessato abbia la possibilità di conoscere l'Associazione nella sua storia e nelle attività che annualmente svolge, non­ché di entra­re in rete guidati per ampliare le proprie conoscenze nei vari ambiti dell'E­mo­filia (sul­la ricerca, sui progetti locali e nazionali, sui Congressi, sui molti argomenti correlati diret­tamente o indirettamente alle alterazioni con­ge­nite di fat­tori e meccani­smi della coagulazione, ecc.) anche con intenti di prevenzione, indicando i modi di individuare precocemente un soggetto con Emofilia; è necessario verificare che il prodotto sia gradito, completo ed efficace al fine di prov­vedere eventualmente a qualche modifica migliorativa, nonostante la possibilità di esprimere le proprie opinioni e quant'altro utilizzando l'indicatore “contatti” ne sono arrivati in numero molto con­tenuto, anche se nel 2016 abbiamo avuto 211 nuovi visitatori, 260 visite e 1.248 pagine viste.
  13.          Ribadire l'appartenenza alla Federazione delle Associazione delle persone con l'Emofilia mediante il ver­sa­mento della quota sociale, poiché la nostra Associazione ha necessità di es­se­re rappresentata a livello nazionale in modo uniforme e puntuale nei rapporti con il Ministero al­la Salute e con tut­te le Istituzio­ni inerenti all'ambito socio-sanitario, ecc. Importante è anche ave­re un Organismo forte che possa intervenire in situazioni in cui le Associazioni medio-piccole pres­so le Amministrazioni locali non hanno ascolto sufficiente per risolvere problemi importanti in fa­vore delle persone con l'Emofilia, infatti la FedEmo di norma è inserita nei vari gruppi di lavoro o addirittura Commissioni per verificare che non vengano dimenticati i diritti, a volte costituzionali, del­le persone con l'Emofilia.
  14.          Organizzare convegni e seminari di studi, in­con­tri fra le Associazioni, ecc., con il sup­por­to del Centro Emofilia, nei limiti delle proprie possibilità, per consentire alle persone con l'E­mo­filia di avere un ap­proc­cio diretto con i mi­glio­ri scienziati ita­lia­ni su proble­ma­tiche attuali, al fi­ne di evitare di apprendere a mezzo stam­pa, con articoli spes­so emo­zio­nali, no­tizie che possono poi non aver un riscontro nel­la re­al­tà e quin­di da ri­condursi solo a ef­fimere speranze. A tal propo­si­to l'Associazione, considerando il fatto che l'Emofilia è stata dichiarata Malattia Rara, in accordo con la dott.ssa Annalisa Pedrolli del Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare e con il supporto del Centro Emofilia ha proposto di indire per il 28 Febbraio 2017 la 3^ “Gior­na­ta Trentina delle Malattie Rare” al fine di poter affrontare le problematiche delle molte Ma­lattie Rare dando spazio alle voci delle rispettive Associazioni e nel mese di Marzo 2017 un Con­vegno Medico sulle Malattie Rare con l'intervento di molti specialisti.  
  15.          Partecipare ad alcuni Tornei di calcio estivi (“Città di Bolzano” o “Torneo dei Solteri” o altri) con squa­dre di giovani amici (costruite con la scelta su una rosa di 30 giocatori individuati), utilizzando le maglie con la scritta “A.E.T. Gabriele Folgheraiter”, per cercare di far conoscere a una platea grandissima fra partecipanti e pubblico l'Emofilia. L'ambiente sportivo nel suo complesso è mol­to sensibile alle problematiche sociali: lo sport deve essere considerato uno fra i migliori cana­li per richiamare l'attenzione sul sociale in genere.
  16.          Promuovere incontri per dare la possibilità di svolgere “attività sportiva” alle persone con l'Emofilia a livello amatoriale e a livello agonistico, coinvolgendo, oltre alla Fondazione “Paracelso” (che già si sta attivando a livel­lo nazionale con il progetto “Emofilia e Sport”), an­che le Istituzioni lo­cali competenti (Assessorato Provinciale, CONI, Federazioni delle va­rie disci­pline sportive, ...).