Eventi 2017

“GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA” (23 Aprile 2017)

L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, con la preziosa condivisione da parte delle Associazioni Consorelle delle Malattie Rare, ha organizzato anche per quest'anno la Giornata Mondiale dell'Emofilia del 23 Aprile 2017 a Bosentino di Trento.

Abbiamo considerato l'importanza di riproporre l'organizzazione della manifestazione del 2016, soprattutto nel fatto di avere al nostro fianco le Associazioni consorelle delle Malattie Rare per consentire una proficua promozione al mondo specifico delle Malattie Rare che purtroppo molto spesso rimane sconosciuto per le poche occasioni che vengono allo stesso riservato.

Il giorno 22 Aprile 2017, su autorizzazione della dott. Sara Turrini, Dirigente Scolastica dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, il Presidente ing. Filippi Fabrizio, il Vicepresidente Massimo Molinari, i Soci Ezio Folgheraiter e Antonio Molinari hanno avuto la consueta opportunità di presentarsi agli alunni delle Terze classi di Scuola Media per parlare dell’Emofilia e del motivo per cui è stata organizzata la “Giornata Mondiale dell'Emofilia”. Sono stati poi trattati gli argomenti inerenti alle Malattie Rare in genere e alle discriminazioni e alle emarginazioni, in quanto, anche se la nostra provincia dimostra una buona sensibilità verso i problemi sociali, molto spesso la vita dei pazienti delle Malattie Rare soprattutto per indifferenza, o meglio, per disinteresse ad approfondire la propria conoscenza in materia viene ancora colpita da fatti e comportamenti che a volte involontariamente o in modo latente e subdolo risultano discriminanti o emarginanti. Si è parlato anche delle possibilità concrete per le persone con l'Emofilia di praticare attività sportiva per vivere meglio e consentire al proprio corpo di rinforzarsi nei punti più deboli (muscolatura, articolazioni, ecc.), addirittura anche a livello agonistico come ha precisato Antonio Molinari pluricampione di Corsa in Montagna: in 36 anni di attività agonistica ha partecipato a 946 gare, di cui 428 vinte (pari al 45%) e complessivamente 684 piazzamenti sul Podio (pari al 72%) e non si è mai ritirato nelle gare a cui ha partecipato, insomma un grandissimo campione. Tutti i ragazzi presenti hanno palesato molta attenzione e sensibilità ai temi trattati con numerosi interventi puntuali e intelligenti, mai banali, tanto da entusiasmare gli stessi relatori.

Per organizzare la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” del 23 Aprile 2017, l'Associazione ha potuto fare ancora affidamento sul patrocinio dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro e del Comune dell'Altipiano della Vigolana, nonché sul supporto del Consorzio Turistico Vigolana per una promozione pressante con l'utilizzo del Sito http://www.vigolana.com/.

In una giornata finalmente baciata dal sole, alle ore 11.00, davanti al Palazzetto dello Sport di Bosentino, è stato dato l'inizio ufficiale alla manifestazione con l'intervento dell'ing. Filippi Fabrizio, Presidente dell'A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”, che ha salutato i presenti e ha spiegato, in breve, il motivo della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, prevista per dare maggiori conoscenze della malattia ereditaria, rara e sociale che allo stato attuale può essere vissuta sostanzialmente bene. Ha ritenuto fare un richiamo al ruolo dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro che deve ritenersi imprescindibile per quanto riguarda la sinergia delle varie Associazioni di Volontariato coinvolte nell'organizzazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, e soprattutto la sua presenza deve considerarsi inderogabile sia per il patrocinio, sia per la grande disponibilità nella preparazione dell'evento, sia per dare agli alunni l'opportunità di capire, in modo pieno e concreto, il significato di solidarietà. Poi la gent.ma Assessora Michela Bonvecchio ha portato i saluti del Sindaco, esprimendo il gradimento di poter festeggiare ancora una volta sull'Altipiano della Vigolana un evento di una Malattia Rara, proprio per far capire l'importanza di aumentare le possibilità di consapevolezza della Comunità nei confronti di tutto il mondo delle Malattie Rare.

A seguire c'è stato lo spazio per un Aperitivo Happy Hour analcolico, accompagnato da formaggio e salame di ottima qualità, molto gradito da tutti i presenti e servito dagli amici Alpini.

Alle ore 12.30, con puntualità, si è sentito un profumo molto invitante: era pronto il rancio e gli Alpini del Gruppo di Bosentino, con il loro Capogruppo Domenico Leonardelli e la presenza importante del consigliere Paolo Papi, hanno dato seguito alla distribuzione di 200 razioni di ottimi gnocchi preparati con cura e distribuiti con il solito sorriso Alpino che rende ancora più gustoso il rancio. L'iniziativa è stata gradita dai nostri piccoli e numerosi amici accompagnati da genitori e parenti, è stato un momento di grande aggregazione e socializzazione e tanta felicità che la nostra Associazione ha apprezzato immensamente, mettendo tutto nel prezioso cassetto dei ricordi: sicuramente i nostri Soci che ci hanno lasciato, saranno stati contenti di un evento così bello, i cui veri protagonisti sono stati soprattutto i bambini. Si è potuto mangiare all'aperto sotto i diversi Gazebi preparati dagli Alpini nel meraviglioso Parco, dando la possibilità di essere tutti uniti come una grande famiglia.

Alle ore 14.30 gli Sbandieratori dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro hanno sciorinato uno spettacolo di grande profilo, anche se il vento ha messo a dura prova i ragazzi, con la sapiente regia del prof. Gianfranco Dianti e un sottofondo musicale sontuoso del prof. Marco Banal, e gli applausi durante… e finali sono stati sinceri e convinti da parte di un pubblico numeroso e caloroso.

Alle ore 15.30 l'amico Marco Bianchini con la moglie Daria e gli istruttori della Scuola Mountain Bike Vigolana si sono trovati pronti per la predisposizione di un buon percorso per consentire ai ragazzi con le mountain bike di potersi divertire e, salvo qualche momento di stasi, molti ragazzi hanno affrontato la sfida e siamo sempre convinti che anche nelle manifestazioni future, magari con qualche innovazione, la Gimkana sarà sempre un'attività importante.

Alle ore 16.00 (con un po' di anticipo) è iniziato il Nutella party per dare un po' di energia ai ragazzi sbandieratori che hanno apprezzato il pensiero, poi la distribuzione è continuata fino alla fine della manifestazione con un movimento impensabile di ragazzi e qualche adulto che, con la scusa di accompagnare i piccoli ne approfittavano per ritornare bambini...

Alle ore 18.00 abbiamo ritenuto doveroso ringraziare tutti i ragazzi e famigliari che hanno partecipato e tutti quelli che ci hanno aiutato nell'organizzare la manifestazione per la collaborazione e la disponibilità dimostrata nei confronti della nostra Associazione. Non c’è stato il classico saluto di chiusura, ma l'operazione è stata effettuata da Fabrizio, Ezio e Max con un caloroso arrivederci al prossimo anno trasmesso a ciascun partecipante con una stretta di mano.

Occorre richiamare l'attenzione sul fatto che quest'anno il tempo è stato splendido, ma c'è stata una concomitanza di eventi (Sagra di S.Giorgio), nonostante ciò a mangiare erano presenti 200 persone, che non ci hanno lasciato fino alla chiusura della manifestazione. Questi numeri ci hanno fatto comprendere che la manifestazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci dà la forza e il coraggio di proseguire nel futuro.

Consentitemi di chiudere con un pensiero particolare per tutti i nostri Soci con l'Emofilia, Fondatori e Segretari che ci hanno preceduto, come usano dire gli Alpini, sperando che possano essere orgogliosi del nostro operare e che ci diano la forza di affrontare il futuro dell'Associazione nel migliore dei modi e ribadiamo il concetto coniato per la Giornata Mondiale dell'Emofilia: “ASCOLTARE LE LORO VOCI”

Trento, 26 Aprile 2017

IL PRESIDENTE

ing. Filippi Fabrizio

TERZA GIORNATA TRENTINA DELLE MALATTIE RARE 28-02-2017

Oggi si è svolta la terza Giornata Trentina delle Malattie Rare.

Le Associazioni che si occupano delle persone con una malattia rara si sono incontrate nella sala della Circoscrizione della Clarina per fare il punto della situazione sull’offerta assistenziale,  per rafforzare il legame tra le Associazioni e per promuovere nuove iniziative nell’ambito del gruppo di lavoro delle Malattie Rare.

I lavori sono stati aperti dalla dott.ssa Annamaria Marchionne (Presidente della Consulta per la Salute) presentando ai partecipanti la dott.ssa Annalisa Pedrolli del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, il dott. Giuseppe Paolazzi che nell’ambito dello stesso Centro si occuperà dei malati rari adulti insieme al dott. Lorenzo Leveghi, la dott.ssa Monica Pisetta del Servizio Politiche Sanitarie della PAT e il dott. Adriano Passerini del Servizio Rapporti con il Pubblico dell’APSS.

Intervengono poi:

Fabrizio Filippi (Associazione Emofilici Trentini) che ha brevemente ricordato quanto fatto nel triennio scorso. Ricordando la 1a e la 2a Giornata Trentina delle Malattie Rare svoltesi rispettivamente nel 2015 presso l’Oratorio del Duomo e nel 2016 presso l’aula magna dell’Arcivescovile.

Annamaria Marchionne, ha spiegato il significato di questa giornata ed ha esposto la stato attuale e i principali risultati raggiunti come l’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare e la definizione della scheda del paziente con bisogni speciali mentre altre criticità dovranno essere affrontate con più determinazione.

Dott.ssa Pedrolli, spiega che la scheda delle persone con bisogni speciali sarà a breve implementata nel Sistema Informatico Ospedaliero; sottolinea l’importanza della figura del medico coordinatore del malato raro. A breve sarà affiancata dal dottor Paolazzi e dal dottor Leveghi che seguiranno più specificatamente i malati rari in età adulta presso il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare di Villa Igea.

Dott. Giuseppe Paolazzi, sottolinea ulteriormente l’importanza del medico coordinatore che dovrebbe anche assumere il ruolo di facilitatore di tutti i percorsi che il malato raro e i suoi familiari dovranno intraprendere all’indomani della diagnosi di una malattia rara.

Intervengono infine il dott. Adriano Passerini e la dott. ssa Monica Pisetta che espongono il punto di vista dell’APSS e della PAT relativamente al mondo delle malattie rare sottolineando in particolare l’ottimo servizio svolto dal Centro di Coordinamento delle Malattie Rare.

Sono intervenuti poi i seguenti rappresentanti associativi che dopo aver presentato la loro associazione e i loro principali progetti hanno brevemente indicato le principali criticità ancora aperte.

Marisa Grandi (A.I.RETT Associazione Italiana Sindrome di Rett)

Rosa Maria Turano (A.AM.I. Associazione Amiloidosi Italiana)

Fabio Bazzoli (Comunità Handicap)

Lucia Facchinelli (A.T.M.A.R Associazione Italiana Malati Reumatici)

Luisa Anesi (A.I.MPS Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi)

Francesca Valdini (A.I.S.L.A. Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Mariella Bolzanini (ANFFAS Trentino)

Loretta (L.I.F.C. Lega Italiana Fibrosi Cistica)

Ezio Folgheraiter (A.E.T. Associazione Emofilici Trentini)

La giornata si conclude con l’impegno di organizzare quanto prima, possibilmente entro metà marzo, un incontro tra tutte le Associazioni al fine di stilare un documento unico nel quale si evidenziano le problematiche che dovranno essere poste all’ordine del giorno della prossima riunione del Gruppo delle Malattie Rare.

Ogni Associazione per tale incontro dovrà impegnarsi a stilare un documento relativo alle proprie peculiari criticità.

Si ringrazia infine Associazione Bambi Onlus per il prezioso contributo concesso per la realizzazione di questa iniziativa.

Fabrizio Filippi

MEMORIAL “Gabriele Folgheraiter” 2017

Il torneo di calcio si è svolto sul campo sportivo di Sopramonte nei giorni 11 e 18 Febbraio 2017 ed era rivolta alla categoria “GIOVANISSIMI”. Ogni giorno dalle 14,00 alle 18,00 sono state calendarizzate due partite da due tempi di 35' ciascuno.

Dell'organizzazione si è fatta carico con molto piacere l'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, nelle persone di Ezio Folgheraiter, Fabrizio Filippi e Massimo Molinari, con la preziosa e determinante collaborazione dell'U.S.D. Sopramonte, nella persona dell'amico Lorenzo Agostini.

Come sempre non era prevista la classifica, ma solo il divertimento del gioco senza pressioni e pensieri per i tre punti: alla premiazione sono state consegnate 4 coppe uguali per ricordo alle squadre partecipanti.

Hanno partecipato le seguenti squadre:

1. A.S.D. CALISIO CALCIO

2. A.S.D. MATTARELLO CALCIO

3. U.S.D. SOPRAMONTE

4. U.S.D. VIPO TRENTO.

Hanno partecipato 72 giocatori nati nel 2002 e nel 2003 per ogni giornata. Pertanto si può evidenziare che ogni sabato c'è stata una bella presenza di pubblico sulle tribune, riguardante i famigliari dei giocatori e molti amici, che si è divertito applaudendo, senza guardare i colori di appartenenza, le giocate e le reti nelle due partite svolte: si può affermare che si sono viste quattro partite molto belle combattute con sano agonismo e con molto divertimento.

La premiazione alla fine della seconda giornata è stato un momento molto bello ed emozionante non per le coppe che riportavano una targhetta con la dicitura “grazie per la partecipazione” vicina al nome di ciascuna Società che ha accettato l'invito o per i gadget riservati agli atleti, ma per il ringraziamento rivolto agli organizzatori da tutti i ragazzi per aver potuto divertirsi e giocare con un pallone e questo, scusateci se è poco, è la cosa che ci ha permesso di capire che ancora una volta GABRIELE era presente con noi e ha vinto LUI!

Questo resoconto ci dà la possibilità di ringraziare i Presidenti delle Società partecipanti, gli addetti ai lavori delle rispettive Società, i genitori e amici presenti in tribuna, le preziose e brave mamme per le prelibatezze confezionate e molto apprezzate da tutti i presenti a fine premiazione, ma soprattutto ai meravigliosi ragazzi educati, leali, sinceri e simpatici!!! Speriamo che il calcio possa dare a loro tutte le emozioni e le gioie più belle, sportivamente parlando.

Saremmo felici di poter ripetere una manifestazione simile nel prossimo futuro, ciao, o meglio, arrivederci su qualche campo o anche in un bar per un caffè.

A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”