“GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA” (17 Aprile 2016)
L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, pensando che il 2016 è un anno importante in quanto compie i suoi 40 anni di attività, ha voluto fortemente introdurre una novità importante, in accordo con la dott. Annalisa Pedrolli, referente del Centro Provinciale per il Coordinamento delle Malattie Rare e condivisa dalle Associazioni Consorelle delle Malattie Rare, vale a dire la partecipazione, agli specifici eventi più significativi per far conoscere il nostro mondo pieno di problematiche e di preoccupazioni, degli alunni delle Scuole di ogni ordine e grado della provincia. In quest'ottica sono state organizzate la Giornata Trentina delle Malattie Rare del 29 febbraio 2016 (3^/4^ classi - Istituti Superiori di Trento) e la Giornata Mondiale dell'Emofilia del 17 Aprile 2016 a Bosentino di Trento (Scuole Medie - 3^ classi - Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro).
L'Associazione ha considerato opportuno e importante riproporre l'organizzazione delle manifestazioni precedenti, con una sola novità: avere al nostro fianco le Associazioni consorelle delle Malattie Rare per far consentire una proficua promozione al mondo specifico delle Malattie Rare che purtroppo molto spesso rimane sconosciuto per le poche occasioni che vengono allo stesso riservato. La nostra Associazione è direttamente interessata, perché l'Emofilia è una Malattia Rara, e si sente onorata e soddisfatta di aver avuto la possibilità di vivere una bellissima giornata accanto a degli Amici carissimi.
Il giorno 16 Aprile 2016, su autorizzazione della dott. Sara Turrini, Dirigente Scolastica dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, il Segretario Provinciale ing. Filippi Fabrizio e il Socio Folgheraiter Ezio hanno avuto la consueta opportunità di presentarsi agli alunni delle Terze classi di Scuola Media per parlare dell’Emofilia e del motivo per cui è stata organizzata la “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, nonché della presenza alla manifestazione delle Associazioni consorelle delle Malattie Rare. È stato, come sempre, un momento veramente eccezionale in quanto i ragazzi alle domande poste a modo di test (VERO o FALSO) hanno risposto in modo congruente e puntuale a quasi tutte, come ne fossero già a conoscenza, nemmeno quando si è parlato di cromosomi X e Y si sono sentiti confusi ma attentamente ne hanno compreso il significato di quanto si stava spiegando. Inoltre sono stati trattati brevemente gli argomenti inerenti alle Malattie Rare in genere e alle discriminazioni e alle emarginazioni, in quanto, anche se la nostra Comunità dimostra una buona sensibilità verso i problemi sociali, molto spesso la vita dei pazienti delle Malattie Rare soprattutto per indifferenza, o meglio, per disinteresse ad approfondire la propria conoscenza in materia viene ancora colpita da fatti e comportamenti che a volte involontariamente o in modo latente e subdolo risultano discriminanti o emarginanti. Tutti i ragazzi presenti hanno palesato attenzione e sensibilità ai temi trattati con qualche richiesta di precisazione.
Per organizzare la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” del 17 Aprile 2016, l'Associazione ha potuto fare ancora affidamento sul patrocinio dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, sul supporto del Consorzio Turistico Vigolana per una promozione pressante con l'utilizzo del Sito http://www.vigolana.com/, nonché sull'importante apporto istituzionale autorizzativo del Commissario della Vigolana, ma nel prossimo futuro speriamo di ritornare al patrocinio dell'unico Comune che sarà istituito anche per ritrovare le sinergie indispensabili per la buona riuscita della manifestazione annuale.
Purtroppo il meteo non ci ha aiutato per dare all'evento una consistenza eccezionale, alle ore 11.30, davanti al Palazzetto dello Sport di Bosentino, è stato dato l'inizio ufficiale alla manifestazione con l'intervento dell'ing. Filippi Fabrizio, Segretario Provinciale dell'A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”, che ha salutato i presenti e ha spiegato, in breve, il motivo della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, prevista per dare maggiori conoscenze della malattia ereditaria, rara e sociale che allo stato attuale può essere vissuta sostanzialmente bene. Ha salutato ufficialmente anche i rappresentati delle Associazioni consorelle delle Malattie Rare che, con il loro segno di partecipazione sulle locandine e sui volantini, hanno contribuito a rendere più importante e intensa la nostra Giornata.
Poi la Gent. Sig. Gabriella Gottardi Zanolli ha portato i saluti dell'ANFFAS, esprimendo il gradimento di poter insieme festeggiare un evento di una Malattia Rara, proprio per far capire l'importanza di aumentare le possibilità di consapevolezza della Comunità nei confronti di tutto il mondo delle Malattie Rare; nel corso del pomeriggio alcuni ragazzi dell'ANFFAS casualmente sono venuti al Bar del Parco e abbiamo potuto fare un po' di socializzazione con loro e con gli accompagnatori e siamo stati salutati con abbracci affettuosi e speriamo che l'anno prossimo ci concretizzi la possibilità di ospitarli a pranzo.
Il ruolo dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro deve ritenersi imprescindibile per quanto riguarda la sinergia delle varie Associazioni di Volontariato nell'organizzazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, e soprattutto la sua presenza deve considerarsi inderogabile sia per il patrocinio, sia per la disponibilità nell'organizzazione dell'evento, sia per dare agli alunni l'opportunità di capire, in modo pieno e concreto, il significato di solidarietà.
A seguire c'è stato lo spazio per un Aperitivo Happy Hour analcolico molto gradito da tutti i presenti e servito dagli amici Alpini; occorre evidenziare il fatto che Federico Sassudelli (componente di The Bastard Sons Of Dioniso) è venuto a salutarci e ci sono stati molti selfie soprattutto con i Malati Rari e per questo dobbiamo ringraziare per la sensibilità e la solidarietà palesata nei confronti del nostro movimento.
Alle ore 12.30 con la sperata puntualità si è iniziato a sentire un profumo molto invitante: era pronto il rancio e gli Alpini del Gruppo di Bosentino, con il Capogruppo Domenico Leonardelli e la presenza importante del consigliere Paolo Papi, hanno dato seguito alla distribuzione di oltre 150 razioni di ottimi gnocchi preparati con cura e distribuiti con il solito sorriso Alpino che rende ancora più gustoso il rancio. L'iniziativa è stata gradita dai nostri piccoli e numerosi amici accompagnati da genitori e parenti, è stato un momento di grande aggregazione e socializzazione e tanta felicità che la nostra Associazione ha apprezzato immensamente, assieme alle Associazioni consorelle presenti, mettendo tutto nel cassetto dei ricordi, sicuramente i nostri Soci che ci hanno lasciato saranno stati contenti di un evento così bello, i cui veri protagonisti sono stati soprattutto i bambini. Nonostante la pioggia si è potuto mangiare all'aperto, avendo gli Alpini provveduto saggiamente alla preparazione nel Parco di molti posti sotto i Gazebo.
Alle ore 14.00 gli Sbandieratori dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro hanno cercato a più riprese di garantire il proprio spettacolo, ma dopo molti tentativi hanno dovuto desistere. A noi dispiace molto per i ragazzi che sono stati con noi per molto tempo invano, ma nei tentativi proposti gli applausi erano sinceri e convinti.
Alle ore 15.30 l'amico Marco Bianchini e gli istruttori della Scuola Mountain Bike Vigolana erano pronti per la predisposizione di qualche percorso per consentire ai ragazzi con le mountain bike di potersi divertire e qualche coraggioso ha affrontato un piccolo tracciato per analizzare le condizioni ma anche loro hanno dovuto desistere. Negli altri campi alcuni temerari hanno provato a giocare a Volley e altri gruppi di piccoli e grandi imitare Messi e Tevez nel centrare le porte con il pallone.
In contemporanea, sono incominciati anche i giochi e l'intrattenimento con gli amici del Truccabimbi e Sculture palloncini che, come gli anni precedenti, hanno svolto un lavoro prezioso e divertente rivolto ai bimbi e anche a qualche adulto, con la produzione di palloncini elaborati secondo i loro desideri, e alle ragazze, con la decorazione dei visi (farfalle, fiori e quant'altro). Purtroppo si vedeva che il brutto tempo stava rovinando ogni tentativo di attività rivolta soprattutto ai bambini.
Alle ore 17.00 (con un po' di anticipo) è iniziato il Nutella party che non ha avuto il successo dello scorso anno proprio per la carenza di bambini dovuta al brutto tempo, senza dimenticare la concomitanza delle Prime Comunioni, ma comunque i presenti sono diventati tutti bambini e hanno approfittato della distribuzione di pane e Nutella.
Alle ore 18.00 abbiamo ritenuto doveroso ringraziare tutti i ragazzi e famigliari che hanno partecipato e tutti quelli che ci hanno aiutato nell'organizzare la manifestazione per la collaborazione e la disponibilità dimostrata nei confronti della nostra Associazione. Questa operazione è stata effettuata da Ezio e Fabrizio mentre consegnavano a tutti i presenti, sparsi nel parco, un grazioso ricordo della manifestazione, per cui non c’è stato il classico saluto di chiusura, ma un caloroso arrivederci al prossimo anno detto a ciascun partecipante con una stretta di mano.
Occorre richiamare l'attenzione sul fatto che, pur con il brutto tempo che non ha dato tregua e il freddo dovuto alla mancanza di fratello sole e la concomitanza delle Prime Comunioni, a mangiare erano presenti oltre 150 persone, che non ci hanno lasciato fina alla chiusura della manifestazione. Questi numeri ci hanno fatto comprendere che la manifestazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci dà la forza e il coraggio di proseguire nel futuro.
Consentitemi di chiudere con un pensiero particolare per tutti i nostri Emofilici, Fondatori e Segretari che ci hanno preceduto, come usano dire gli Alpini, sperando che possano essere orgogliosi del nostro operare e che ci diano la forza di affrontare il futuro dell'Associazione nel migliore dei modi e ribadiamo i concetti coniati per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e per la Giornata Mondiale dell'Emofilia:
“Malattia. Trasformiamola in energia”
“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”
Trento, 20 Aprile 2016.
IL SEGRETARIO PROVINCIALE
ing. Fabrizio Filippi