“GIORNATA TRENTINA DELLE MALATTIE RARE”
28 FEBBRAIO 2015
TEATRO ORATORIO DEL DUOMO DI TRENTO
Abbiamo ricevuto molti ringraziamenti per la “Giornata Trentina delle Malattie Rare” da parte delle Associazioni che hanno preso parte.
Pensiamo di parlare a nome di tutti gli Emofilici Trentini, chiarendo il concetto che l'ottimo esito della manifestazione è merito di tutte le Associazioni delle Malattie Rare, l'importante era partecipare compatti e far capire alla Comunità Trentina e soprattutto alle Istituzioni competenti la nostra forza: l'unione.
Da quando abbiamo avuto contatti con la dott.ssa Annalisa Pedrolli, per nostre specifiche problematiche inerenti all'Emofilia, abbiamo capito subito che tutte le esigenze delle Associazioni consorelle riguardavano l'insieme dei pazienti con Malattie Rare a prescindere dalla rispettiva patologia.
Con la dott.ssa Annalisa Pedrolli si pensava di costituire una rete, sia pur informale, fra le Associazioni delle Malattie Rare per consentire un maggior coinvolgimento di tutte nelle eventuali attività che ognuna intende svolgere e dare la possibilità di partecipare in tali occasioni anche a quelle con grandi difficoltà operative, è solo una questione di solidarietà e su questo tutti insieme dobbiamo metabolizzare il concetto.
L'eventuale costituzione della rete fra le Associazioni non deve essere decretata da atti amministrativi o notarili, ma da un documento condiviso da tutte le Associazioni che vogliono partecipare con obblighi esclusivamente morali soprattutto riguardanti il senso di solidarietà e di fratellanza.
Se noi riuscissimo a creare questa rete potremmo esporci insieme per risolvere le problematiche di tutte le Associazioni ovvero quelle più specifiche di una o più Associazioni (ovviamente rispettando la privacy e la dignità di ogni istanza), senza dubbio avremmo una forza e soprattutto un peso maggiore verso le Istituzioni competenti.
Dalla nostra parte ci sono due importanti interventi a livello nazionale e a livello provinciale con degli obiettivi molto importanti e ben specificati:
- la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare che, con validità triennale, definisce un approccio organico alla materia prevedendo certezze nei percorsi di intervento e cura, uniformità sul territorio nazionale e finanziamento degli interventi grazie a efficienze generate in materia di appropriatezza sanitaria degli interventi su alcune patologie che, in passato, spesso con una tardiva diagnosi e un iter incerto di cura finivano col sommare a modesti risultati terapeutici anche le diseconomie negli interventi; a seguito della Conferenza c'è un comunicato della Consulta Nazionale delle Malattie Rare con cui esprime la concreta aspettativa che le Istituzioni interessate (Ministero della Salute, Istituto Superiore della Sanità, Regioni e Province Autonome e Aziende del Servizio Sanitario nazionale) mettano in atto quanto prima un dettagliato elenco di azioni previste dal Piano;
- la Consulta Provinciale della Sanità nel resoconto inerente al 2014 (a pag. 55) ha inserito nella sezione l'elenco analitico delle richieste avanzate dal Coordinamento delle Malattie Rare nel documento integrale riportato in “Appendice” (pag. 75).
Occorre richiamare l'attenzione di tutti sul fatto che avere avuto questi interventi a livello nazionale e provinciale è una situazione importante, ma non sufficiente per considerare accolte le richieste avanzate dalla dott.ssa Annalisa Pedrolli del Coordinamento Provinciale delle Malattie Rare e questo lo può confermare proprio l'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter” che sta attendendo dal 2013 l'attuazione della normativa inerente all'accreditamento del Centro dell'Emofilia dell'Ospedale “S.Chiara”. Ma c'è da considerare che gli Emofilici da molto tempo prima hanno cercato di richiamare l'attenzione sulle problematiche dei pazienti nelle tante tavole rotonde che si sono succedute a vari livelli.
Noi come Emofilici siamo partiti da soli e dopo quasi 40 anni di attività abbiamo capito sulla nostra pelle, con la perdita di tanti cari e con molte discriminazioni ed emarginazioni nei confronti dei nostri pazienti, quanto è stato difficile raggiungere diversi obiettivi importanti, che ci hanno permesso di ottenere la possibilità di avere farmaci di ultima generazione, di trattamento domiciliare senza ricorrere al Centro, di avere un protocollo con il 118 per l'assistenza pre-ospedaliera, ecc.
Per noi tali conquiste ci hanno dato sicurezza e serenità, ma da quando siamo entrati nel mondo delle Malattie Rare cercheremo di dare tutto il nostro massimo supporto alle Associazioni consorelle al fine di consentire anche loro di raggiungere tutti gli obiettivi possibili per migliorare adeguatamente la vita dei rispettivi pazienti.
Pertanto è necessario muoversi insieme e uniti in collaborazione con le Istituzioni competenti per cercare di trovare le soluzioni delle richieste esposte con il sostegno ovviamente dei Medici referenti e la strada non sarà facile anche per il fatto che siamo in un momento di riorganizzazione proprio della Sanità, dettata in molti casi per tagliare spese e quindi chiedere innovazioni diventa un'impresa difficilissima. Ma questo non deve creare paure o demotivazioni, anzi deve essere un punto di forza per centrare gli obiettivi, come far capire a tutti gli interlocutori i nostri problemi che devono essere considerati prioritari, occorre evidenziare anche il fatto che tanti Dirigenti delle Istituzioni con cui ci dovremo confrontare conoscono le nostre esigenze e spesso si sono rivelati attenti e sensibili per trovare le soluzioni adeguate, l'unica cosa importante sono i tempi di attuazione per i vari iter burocratici, ma anche questa la dovremo superare con la perseveranza e con le proposte attuabili da presentare, in quanto solo a fronte di buoni e sensati progetti nessuno può dire di no, eventualmente ci possono essere assensi con delle varianti, comunque la cosa buona è sempre il dialogo alla ricerca della condivisione finale.
In ogni caso noi siamo in attesa di quello che le Associazioni consorelle decideranno di fare, possiamo anche pensare di trovarci assieme per discutere su quanto esposto nella presente che deve essere considerata solo una semplice proposta...
Cordiali saluti a tutti
A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”