Eventi 2013

GME 2013

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“Giornata Mondiale dell’Emofilia” (14 Aprile 2013)

 

L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, sulla base delle bellissime esperienze fatte dal 2010, ha ritenuto svolgere la manifestazione inerente alla “Giornata Mondiale dell'Emofilia” (17 Aprile 2013) il giorno 14 Aprile 2013 a Bosentino di Trento.

L'Associazione ha reputato opportuno e importante riproporre l'organizzazione di quelle manifestazioni precedenti, perché possa essere valutata sia dai Soci, sia da chi ci ha onorato con il loro patrocinio, sia da quanti ne hanno comunque dimostrato interessamento, con l'obiettivo di dare a tutte le persone che hanno avuto una costante intenzione di partecipare all'evento un programma delle iniziative, oramai consolidato.

Il giorno 13 Aprile 2013, su autorizzazione della dott.ssa Turrini Sara, Dirigente Scolastica dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, il Segretario Provinciale ing. Filippi Fabrizio e il Socio Folgheraiter Ezio hanno avuto l'opportunità di presentarsi nelle due Terze classi di Scuola Media per parlare dell’Emofilia e del motivo per cui è stata organizzata la “Giornata Mondiale dell'Emofilia”. è stato, come sempre, un momento veramente emozionante in quanto i ragazzi alle domande poste a modo di test (VERO o FALSO) hanno risposto in modo congruente e puntuale a quasi tutte, come ne fossero già a conoscenza, nemmeno quando si è parlato di cromosomi X e Y si sono sentiti confusi ma attentamente ne hanno compreso il significato di quanto si stava spiegando. Inoltre sono stati trattati brevemente gli argomenti inerenti alle discriminazioni e all’emarginazione, in quanto diversi anni fa hanno toccato molto spesso la vita degli Emofilici soprattutto per ignoranza, o meglio, per scarsissima conoscenza in materia e oggi purtroppo sono tornati ancora a farsi sentire in altri ambiti, ma sostanzialmente per i soliti motivi (ignoranza o poca voglia di approfondire le proprie conoscenze).

Per organizzare la “Giornata Mondiale dell'Emofilia” del 14 Aprile 2013, l'Associazione ha potuto fare ancora affidamento sul patrocinio del Comune di Bosentino, dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro e da quest'anno anche dell'Istituto “Ivo de Carneri” di Civezzano. I dettagli soprattutto logistici e temporali sono stati concordati con la Vice Sindaco Michela Bonvecchio e con la Dirigente Scolastica dott.ssa Turrini Sara.

Alle ore 11.00, davanti al Palazzetto dello Sport di Bosentino, è stato dato l'inizio ufficiale della manifestazione con l'intervento dell'ing. Filippi Fabrizio, Segretario Provinciale dell'A.E.T. “Gabriele Folgheraiter”, che ha salutato i presenti e ha spiegato, in breve, il motivo della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” prevista per dare maggiori conoscenze della malattia ereditaria, rara e sociale che allo stato attuale può essere vissuta sostanzialmente bene. Ovviamente ci sono ancora dei problemi per gli Emofilici e questi, se non conosciuti nel migliore dei modi, possono far nascere delle discriminazioni, se non addirittura delle emarginazioni nella vita quotidiana (sia nell'ambito lavorativo, sia nel percorso formativo scolastico). Non poteva mancare il minuto di silenzio per pensare, come dicono gli Alpini, “a chi è andato avanti e in particolare al nostro Presidente Giovanni Fumo (scomparso da due mesi)”.

Poi ci sono stati i saluti di Fernando Leonardelli, Sindaco di Bosentino, che ha espresso tutto il suo compiacimento di aver dato il patrocinio a un evento importante per le finalità di grande solidarietà che comporta per una comunità piccola, ma di grandi valori umanitari. Considerando che la località di Bosentino dal 2010 aiuta l'Associazione a organizzare la manifestazione, lo stesso Sindaco ha avanzato la speranza (subito accomunata dalla nostra) che questa importante sinergia possa protrarsi ancora in futuro e così sembra essere. è stato chiamato inoltre a dare il proprio saluto anche Michele Maltratti, Assessore Comunale di Bosentino.

Il ruolo dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro, come è stato richiamato dalle Autorità presenti, deve ritenersi imprescindibile per quanto riguarda la sinergia delle varie Associazioni di Volontariato nell'organizzazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia”, e soprattutto la sua presenza deve considerarsi inderogabile sia per il patrocinio, sia per la disponibilità nell'organizzazione dell'evento, sia per dare agli alunni l'opportunità di capire, in modo pieno e concreto, il significato di solidarietà.

Alle ore 12.00 con puntualità si è iniziato a sentire un profumo molto invitante: era pronto il rancio e gli Alpini del Gruppo di Bosentino che con il Capogruppo Paolo Papi hanno dato seguito alla distribuzione di oltre 150 razioni di ottimi maccheroni preparati con cura e distribuiti con il solito sorriso Alpino che rende ancora più gustoso il rancio. L'iniziativa è stata gradita dai nostri piccoli e numerosi amici accompagnati da genitori e parenti, è stato un momento di grande aggregazione e socializzazione e tanta felicità che la nostra Associazione ha apprezzato immensamente, mettendo tutto nel cassetto dei ricordi, sicuramente i nostri Soci che ci hanno lasciato saranno stati contenti di un evento così bello, i cui veri protagonisti sono stati soprattutto i bambini.

Alle ore 14.00 è iniziata l'esibizione degli Sbandieratori dell'Istituto Comprensivo di Vigolo Vattaro. Il grande impegno dei ragazzi, l'abile regia del prof. Gianfranco Dianti e la coinvolgente colonna sonora del prof. Marco Banal hanno creato uno spettacolo indimenticabile di alti contenuti emozionali. Gli sbandieratori hanno saputo creare un momento di intenso pathos che il pubblico presente ha apprezzato con il silenzio durante le esibizioni e con applausi convinti alla fine di ogni segmento dello spettacolo.

Alle ore 15.00 tutti i ragazzi presenti, circa 200, si sono muniti di caschi e inforcando le proprie, o quelle messe a disposizione, mountain bike hanno affrontato il percorso della Gimkana predisposto con molta attenzione dagli istruttori della Scuola Mountain Bike Vigolana (Marco Bianchini e Daniele Camazzola) aiutati dai giovani collaboratori della stessa Scuola MTB specialmente nei passaggi più impegnativi. Il divertimento è stato grande e l'attività è proseguita oltre i tempi previsti, perché il percorso era molto lungo e accattivante e la presenza dei genitori, parenti e amici è stata massiccia e hanno seguito con incitamenti l'impegno di tutti i ragazzi, particolarmente quelli più piccoli. Hanno dato un aiuto importante anche i ragazzi dell'Istituto “Ivo de Carneri” - Sezione Animazione Turistico-Sportiva - di Civezzano.

Alle ore 15.30, quasi in contemporanea, sono incominciati i giochi e l'intrattenimento con le amiche del GAG (Gruppo Giovani Animatori) che, come gli anni precedenti, hanno svolto un lavoro prezioso e divertente rivolto ai bimbi, con la produzione di palloncini elaborati secondo i loro desideri, e ai ragazzi, con la decorazione dei visi (farfalle, fiori e quant'altro). Dopo pochi minuti era addirittura difficile conoscerli e la fila per farsi truccare invece che diminuire aumentava a non finire. Era entusiasmante vedere la felicità che sprizzava dagli occhi di tutti e pensiamo che qualcuno sarà andato a letto con le decorazioni, perché erano bellissime ed era un peccato cancellarle. Il GAG, per noi, rimarrà sempre un punto di riferimento per rianimare la festa anche quando sta per concludersi.

La contemporaneità delle attività proposte della Scuola Mountain Bike Vigolana e del GAG è stata voluta e si è dimostrata importante per consentire di evitare lunghe code da una parte e dall'altra e questo intento è stato raggiunto in modo naturale e i ragazzi hanno avuto spazi e tempi maggiori per svolgere l'attività preferita.

Alle ore 17.30 è iniziato il Nutella party che si commenta da solo e che purtroppo è durato molto poco, perché nonostante le previsioni più che raddoppiate rispetto agli anni precedenti, avremmo dovuto portare un vagone di pane e nutella. Questo ci ha fatto pensare di aumentare le scorte per evitare di sospendere, per mancanza di materie prime, un momento di grande gioia...

Alle ore 18.30 abbiamo ritenuto doveroso ringraziare tutti i ragazzi e famigliari che hanno partecipato e tutti quelli che ci hanno aiutato nell'organizzare la manifestazione per la collaborazione e la disponibilità dimostrata nei confronti della nostra Associazione. Questa operazione è stata effettuata da Ezio e Fabrizio mentre consegnavano a tutti i presenti, sparsi nel parco, un grazioso ricordo della manifestazione, per cui non c’è stato il classico saluto di chiusura, ma un caloroso arrivederci al prossimo anno detto a ciascun partecipante con una stretta di mano.

Occorre richiamare l'attenzione sul fatto che a mangiare erano presenti circa 150 persone, mentre durante le attività pomeridiane il numero dei presenti è salito a oltre le 250 persone. Questi numeri ci hanno fatto comprendere che la manifestazione della “Giornata Mondiale dell'Emofilia” è diventata un evento sentito, quasi un appuntamento annuale, che ci da la forza e il coraggio di proseguire nel futuro, pensando anche che l'anno 2016 è vicino e quell'anno rappresenterà per la nostra Associazione i 40 anni di vita (13 Maggio 1976).

Il giorno 15 Aprile 2013, l'Associazione ha mantenuto la promessa fatta da qualche anno, di riunire tutti i Soci che ritengono importante assolvere l'impegno di assistere alle ore 18.00 alla S.Messa al Convento dei Padri Cappuccini di Trento in memoria degli Emofilici e dei Fondatori che prematuramente ci hanno lasciato.

Cip e Ciop 2013

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“Alla ricerca di Cip e Ciop”

 

Sabato 25 e Domenica 26 maggio si è svolta alla Casa degli Scoiattoli di Sfruz, in val di Non, la terza edizione di “Alla ricerca di Cip e Ciop”, un incontro dedicato alle famiglie con bambini emofilici.

Sono state due magnifiche giornate ricche di attività per i ragazzi e di incontro e confronto tra noi genitori. Sabato mattina l’arrivo e la sistemazione nelle stanze. La Casa degli Scoiattoli è un magnifico Kinderheim, numerose stanze e spazi interni per le attività comuni, la sala da pranzo e la cucina. Sulla cucina mi devo soffermare un attimo per ringraziare la cuoca Ivana che ci ha preparato degli ottimi piatti di cucina tipica trentina. All’esterno, un grande prato con vista panoramica sulle dolomiti di Brenta delimitato a monte dalle abetaie del Rouen. Sabato pomeriggio, mentre i ragazzi erano impegnati con le educatrici in attività di gioco, noi adulti ci siamo riuniti in una saletta per un momento di confronto. Vorrei sottolineare la presenza di Massimo Baratti con Marco Denaro dell’Associazione Emofilici di Verona e di Serena Russo di “Ex”.

Abbiamo analizzato nel dettaglio il recente accordo Stato-Regioni per l’accreditamento dei Centri Emofilia. Massimo e Marco ci hanno invece spiegato l’esperienza del Veneto che ha generato qualche incomprensione. La campanella improvvisamente suona. L’ora di cena è arrivata. Dopo cena passeggiata nel bosco con pila.

Domenica mattina attività in comune tra ragazzi e adulti. Nel bosco abbiamo giocato a Stratego Umano gioco molto coinvolgente che in breve ci ha fatto diventare tutti ragazzi. Bellissimo. 

Nel pomeriggio ci siamo invece trasferiti in un vicino maneggio specializzato in Pet Therapy. Qui i ragazzi hanno iniziato a prendere confidenza con i cavalli strigliandoli con cura. Poi lunga passeggiata nel bosco in groppa al proprio cavallo.

Verso sera purtroppo ci siamo dovuti salutare promettendoci di rivederci il prossimo anno per questo sia pur breve momento unico di incontro.