Diamo spazio alla nostra storia e alle persone impegnate giorno per giorno a proseguire il cammino tracciato con grande lungimiranza dai Fondatori dell'Associazione.
Chi siamo
EMOFILIA: Patologia genetica della coagulazione
Emofilia è una patologia di origine genetica, dovuta ad un’anomalia della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia.
Obiettivi
Ricordiamo che il nostro impegno è posto come atto di fratellanza tra persone che condividono una difficoltà comune, di seguito descriviamo i nostri intenti...
Scopi
Rafforzare i legami fra le persone con Emofilia...
Garantire un'informazione sulla terapia...
Favorire gli studi sull'Emofilia...
Accreditamento del Centro Emofilia...
Storia
Le tappe più significative
L'impegno profuso dei tre Segretari Provinciali: Enzo Castegnaro, Giovanni Fumo e Fabrizio Filippi, con le persone che generosamente collaboravano attivamente nei Comitati Esecutivi è stato veramente di grande spessore...
I Fondatori
L'Associazione nasce nel 1976 per iniziativa comune di undici persone.
5 genitori di ragazzi con emofilia:
Enzo Castegnaro, Gianfranco Maffei, Dario Molinari, Paolino Tava, Valentina Pellizzari (mamma di Sergio)
3 persone con emofila:
Mario Tomasi, Maurizio Larcher, Sergio Pallaoro
3 medici del Centro Emofilia di Trento:
Erica Santoro (Aiutante-Primario), Michele Rubertelli (primario), Giuseppe Silvino
La costituzione della nostra Associazione
Per conoscere meglio la nostra storia soprattutto nella fase iniziale e nel successivo periodo di forte crescita qualitativa, riteniamo opportuno ripercorrere la manifestazione del Ventennale dell'Associazione che si è svolta il 4 Maggio 1996, riportando le relazioni di alcuni personaggi importanti dell'Emofilia sia trentina sia nazionale su argomenti molto significativi, tratte dagli atti editi subito dopo l'evento.
...vedi allegato pdf...
01 Costituzione Associazione (r.2016)